Van patiënten

Ester van der Leeden

“Blij!!!! Ja, echt wel! Een aantal van mijn klachten zijn de afgelopen weken sterk verminderd of zelfs verdwenen. Ik kan zelfs weer teletekst lezen vanaf de bank! Van de grieperigheid had ik al minder last, ik kon door het Vermoeidheid&PijnCentrum al veel beter mijn grenzen bewaken“.

En ook al voel ik me stukken minder ziek, klachten heb ik nog wel. Aan de ene kant ben ik gigantisch blij en denk ik weer de hele wereld aan te kunnen en aan de andere kant is er ook de onzekerheid hoe het verder gaat. Kan ik weer mijn eigen werk gaan doen of moet ik toch gaan re-integreren in ander werk? Waar liggen nu mijn grenzen?

Bij Hart Van Nederland (SBS6)

17 oktober 2013 was ons centrum en een patiënt onderwerp van Hart Van Nederland. Klik hier voor het item.

Vera Tol (moeder van Celine Cox)

“De familie en vriendenbijeenkomst voor ME/CVS patiënten heeft mij geraakt en ook mijn dochter, die als patiënt aan jullie centrum verbonden is. Het trof mij dat hij doordat hij de ziekte zelf heeft, goed in kon voelen wat anderen door moeten maken. Ik vond het ook heel eerlijk, dat gezegd werd dat niet overal een antwoord op te geven was en dat jullie de beperkingen aangeven van de behandeling vanwege de financiën.“

Een goede tip voor familie is: “niet alles uit handen nemen van de patiënt, wel overnemen als het even niet wil.”

Na deze avond besefte ik nog meer hoe weinig begrip er is voor mensen met ME. Ik ben blij dat mijn dochter bij jullie terecht is gekomen, want zonder kaders is het niet te doen hoe je moet omgaan met deze ziekte.

Annouk Hol

Van patiënten

Als je een doel hebt, bereik je het ook 

Annouk Hol (18) was als klein kind al sneller vermoeid dan normaal voor haar leeftijd. Dat weerhield Annouk er niet van om actief te sporten in de vorm van paardrijden, zwemmen en kanoën. In 2008 ging het een stuk slechter. “Het lukte me ook niet meer om dingen te onthouden. Heel simpele dingen zoals de was in de wasmand doen, of ik al had gegeten of hoe laat ik naar school moest.”

Bij het Vermoeidheid&PijnCentrum werd al snel geconstateerd dat er sprake was van ME/CVS. “Dat is op dat moment niet leuk om te horen”, herinnert Annouk zich. “Toch voelde het ook als een opluchting.” Het gaat inmiddels een stuk beter met Annouk. Ze slaapt 9 tot 10 uur per nacht en heeft zelfs het kanoën weer opgepikt. “Mijn oude niveau zal ik waarschijnlijk niet meer bereiken. Ik heb mezelf nieuwe doelen gesteld. In plaats van de andere sporten, leer ik nu gitaarspelen en dat lukt hartstikke goed.”

Jacob

Van patiënten

Goede verdeling vinden tussen tijd en energie 

“Tintelingen in handen en voeten. Vermoeidheid die niet met slaap weg is te nemen. Concentratiestoornissen. Schouderklachten. Spierpijn. Jacob liep al ruim 2 jaar met deze klachten rond.”
Toen het echt niet meer ging heb ik me aangemeld bij het Vermoeidheid&PijnCentrum. Er werd gestart met Vitamine-B12 injecties. “Binnen 3 dagen had ik energie voor 10, althans in vergelijking met hoe ik me daarvoor voelde. De tintelingen werden minder, de schouder-, en spierpijn verdwenen, ik kon me weer beter concentreren en reageerde weer alert.”

“Mijn leven kan ik minder actief invullen dan vroeger maar begint er wel weer steeds leuker uit te zien.”

Mevrouw Nijsten

Van patiënten

‘Eindelijk iemand die mijn klachten begreep’
Al ruim 13 jaar liep mevrouw Nijsten (59) uit Sittard rond met klachten. Ze onderging talloze behandelingen in het ziekenhuis: “Je voelt je belabberd en bent tot niets in staat, maar niemand kan de oorzaak vinden.”

Er ging een wereld voor haar open toen ze in contact kwam met het Vermoeidheid&PijnCentrum in Lelystad. “Eindelijk iemand die mijn klachten begreep! Het belangrijkste is dat ik hier serieus wordt genomen. Dat ik weet hoe ik mijn dag moet indelen, zodat ik zoveel mogelijk energie heb om dingen te doen.”

Nicole Steeghs

Van patiënten

Ook je sociale leven en dat van je partner verdwijnt
“Je hebt niet alleen te maken met lichamelijke beperkingen”, zegt Nicole. “Een groot deel van je sociale leven verdwijnt. Dat geldt ook voor je partner en je gezin. ME/CVS heeft een grote impact op je hele leven.”

“Mijn leven is nu erg beperkt. Bij iemand op de koffie gaan is al te vermoeiend, laat staan naar een feestje. Ook dat snappen mensen niet.”
“Door begrip, een luisterend oor, vragen aan de patiënt zelf wanneer je iets wilt weten en niet meteen conclusies trekken, wordt het voor mij en veel andere lotgenoten met ME/CVS een stuk makkelijker.”

Yvonne van Wier

“Je bent niet ziek want je bloeduitslagen zijn goed”
“Als je internist zegt dat je niet ziek bent omdat de uitslagen van bloedonderzoeken geen afwijkingen laten zien, terwijl je je wel belabberd voelt en je eigen huisarts je ook niet serieus neemt, is dat net even teveel!”

Acceptatie
Yvonne meldde zich eind 2008 aan bij het Vermoeidheid&PijnCentrum. “Na 10 jaar tegen muren van onbegrip aangelopen te zijn, had ik eindelijk een medische brief waarin stond wat ik mankeerde”, vertelt Yvonne. “Het liefst was ik de internist van het Vermoeidheid&PijnCentrum om zijn hals gevlogen; zo blij en opgelucht was ik!”

“Ik moet leren accepteren dat ik ziek ben en dat ik mijn leefwijze daarop moet aanpassen. Ook daarin krijg ik begeleiding.”

Neem contact met ons op

Laat een bericht achter. We nemen zo spoedig mogelijk contact met u op.

Start typing and press Enter to search