ME/CVS

ME/CVS staat voor: Myalgische Encephalomyelitis of het Chronisch Vermoeidheid Syndroom. Dit wordt gekenmerkt door een ernstige invaliderende vermoeidheid die niet door een andere lichamelijke of psychologische aandoening verklaard kan worden. Er is geen oorzaak bekend.

Naast ernstige vermoeidheid, eigenlijk meer uitputting, zijn er veel andere symptomen. De belangrijkste zijn bijvoorbeeld spierpijn, lang aanhoudend malaisegevoel na inspanning, gewrichtsklachten, hoofdpijn, slaapstoornissen, maag- en darmklachten, concentratie- en/of geheugenproblemen.

Er zijn (nog) geen diagnostische tests beschikbaar om ME/CVS vast te kunnen stellen. Daarom wordt gewerkt met een internationaal erkende casusdefinitie, conform de richtlijn. Daarin is aangegeven dat er minstens zes maanden sprake moet zijn van aanhoudende of steeds terugkerende vermoeidheid en van een aantal andere symptomen. Ook beschrijft de definitie een aantal uitsluitingscriteria.

In de Nederlandse richtlijn (patiëntenversie van de richtlijn) chronisch vermoeidheidssyndroom van 2013 zijn afspraken gemaakt over beoordeling, diagnose, behandeling en begeleiding van patiënten met het chronisch vermoeidheid syndroom. Hierin staat dat de eerste keus voor behandeling cognitieve gedragstherapie (CGT) is of Graded Exercise Therapie (GET). Cognitieve gedragstherapie is een tweede generatie gedragstherapie.

Maar intussen staat het onderliggende wetenschappelijk onderzoek ter discussie. De effectiviteit is lager en veel patiënten ondervinden langdurig schade als gevolg van het in strak schema ‘optrainen’ (GET).

Binnen Vermoeidheid&PijnCentrum wordt daarom multidisciplinair, ofwel in teamverband, grofweg het managen van activiteiten en bewegen aangeboden: flexibel, niet over grenzen. Dit wordt gecombineerd met ‘aandachtgerichte cognitieve therapie’ (ACT), een derde generatie gedragstherapie en ontspanningstherapie. In de aanpak zitten dus componenten zoals aanbevolen in de richtlijn chronische vermoeidheid syndroom (ME/CVS) 2013. Belangrijkste verschillen tussen de richtlijn en de methode van Vermoeidheid&PijnCentrum zijn de biomedische aanpak op de poli van onze internist en de multidisciplinaire behandeling met de visie dat patiënten niet structureel over hun grenzen moeten gaan. De activiteiten worden samen met de ergotherapeut gemanaged en flexibel en wanneer mogelijk langzaam opgebouwd met behulp van de ‘Activiteitenweger’. De fysiotherapeut vult het bewegen in met de ‘Beweegweger’. Daarnaast worden bijvoorbeeld klachten als pijn en slaap door de internist met medicatie behandeld. Tot slot is de toegankelijkheid groot met onze patiëntdesk. Het beloop van de multidisciplinaire behandeling wordt regelmatig geëvalueerd en patiënt wordt ook na de behandeling terugvalpreventie geboden met onder meer levenslange toegang tot onze patiëntdesk en een website met veel informatie.

Er bestaan meningsverschillen over wat onder ME/CVS wordt verstaan en over de mogelijke oorzaken ervan. Vooral bij patiënten over de hele wereld speelt onder meer de discussie hoe de aandoening moet heten: ME, CVS, ME/CVS of recenter SEID. De reden is niet eens zozeer de erkenning van de naam, maar de erkenning van het feit dat er verschillende typen of subgroepen bestaan die ieder een gedeeltelijk eigen behandeling vragen.

Huisartsen kunnen weliswaar in bepaalde gevallen een diagnose stellen, maar de behandeling zelf stuit in de praktijk op grote problemen. De psychologie in de eerste lijn is niet ingesteld op dergelijke vermoeidheid gerelateerde aandoeningen. Ook in algemene ziekenhuizen is de specialist vaak niet voldoende gespecialiseerd in vermoeidheid en overvraagd. Revalidatiecentra zijn duur en meer geschikt voor klinische behandeling. Er is een groot tekort aan behandelplaatsen. Dat is een ernstig probleem, want de vraag om hulp en begeleiding is groot en neemt toe.

Voor de behandeling is achtergrondkennis van de ziekte noodzakelijk. Een 100% effectieve behandeling voor iedereen is niet voorhanden. De aanpak van ME/CVS is dan ook zeer specialistisch. Een gespecialiseerde, multidisciplinaire behandeling sluit het meeste aan bij zowel beleving- als klachtenpatroon van de meeste patiënten.

Neem contact met ons op

Laat een bericht achter. We nemen zo spoedig mogelijk contact met u op.

Start typing and press Enter to search