ME/CVS

ME/CVS staat voor: Myalgische Encephalomyelitis of het Chronisch Vermoeidheid Syndroom. Dit wordt gekenmerkt door een ernstige invaliderende vermoeidheid die niet door een andere lichamelijke of psychologische aandoening verklaard kan worden. Er is geen oorzaak bekend.

Naast ernstige vermoeidheid, eigenlijk meer uitputting is er sprake van symptomen als bijvoorbeeld spierpijn, lang aanhoudend malaisegevoel na inspanning, gewrichtsklachten, hoofdpijn, slaapstoornissen, maag- en darmklachten, concentratie- en/of geheugenproblemen.

Er zijn (nog) geen diagnostische tests beschikbaar om ME/CVS vast te kunnen stellen. Daarom wordt gewerkt met een internationaal erkende casusdefinitie, conform de richtlijn. Daarin is aangegeven dat er minstens zes maanden sprake moet zijn van aanhoudende of steeds terugkerende vermoeidheid en van een aantal andere symptomen. Ook beschrijft de definitie een aantal uitsluitingscriteria.

In de Nederlandse richtlijn (patiëntenversie van de richtlijn) chronisch vermoeidheidssyndroom van 2013 zijn afspraken gemaakt over beoordeling, diagnose, behandeling en begeleiding van patiënten met het chronisch vermoeidheid syndroom. Hierin staat dat de eerste keus voor behandeling cognitieve gedragstherapie (CGT) is of Graded Exercise Therapie (GET). Cognitieve gedragstherapie is een tweede generatie gedragstherapie.

Binnen Vermoeidheid&PijnCentrum wordt multidisciplinair, ofwel in teamverband, het managen van activiteiten en bewegen aangeboden: flexibel, niet over grenzen. Dit wordt gecombineerd met ‘aandachtgerichte cognitieve therapie’ (ACT), een derde generatie gedragstherapie en ontspanningstherapie. In de aanpak zitten dus de belangrijkste componenten zoals aanbevolen in de richtlijn chronische vermoeidheid syndroom (ME/CVS) 2013. Belangrijkste verschillen tussen de richtlijn en de methode van Vermoeidheid&PijnCentrum zijn de multidisciplinaire aanpak en de visie dat patiënten niet structureel over hun grenzen moeten gaan. De activiteiten worden samen met de ergotherapeut gemanaged en flexibel en langzaam opgebouwd met behulp van de ‘Activiteitenweger’. De fysiotherapeut vult het bewegen in met de ‘Beweegweger’. Daarnaast worden bijvoorbeeld klachten als pijn en slaap door de internist met medicatie behandeld. Tot slot is de toegankelijkheid groot door het inzetten van eHealth. Het beloop van de multidisciplinaire behandeling wordt regelmatig geëvalueerd en patiënt wordt ook na de behandeling terugvalpreventie geboden.

Er bestaan meningsverschillen over wat onder ME/CVS wordt verstaan en over de mogelijke oorzaken ervan. Hierdoor is een grote variatie in het aanbod van de begeleiding van deze patiënten. Vooral bij patiënten over de hele wereld speelt onder meer de discussie hoe de aandoening moet heten: ME, CVS, ME/CVS of recenter SEID. De reden is niet eens zozeer de erkenning van de naam, maar de erkenning van het feit dat er verschillende typen of subgroepen bestaan die ieder een eigen behandeling vragen. De bekende Amerikaanse ME/CVS onderzoeker Leonard Jason heeft recent vier clusters geïdentificeerd op de ernst van klachten:

  • Overwegend overgevoeligheid en infectieklachten;
  • Spier/gewricht, slaap en malaise na inspanning;
  • Ernstige neuro-cognitieve klachten;
  • Met de lichtste klachten over de hele linie, nauwelijks neurocognitieve klachten.

Huisartsen kunnen weliswaar in bepaalde gevallen een diagnose stellen, maar de behandeling zelf stuit in de praktijk op grote problemen. De psychologie in de eerste lijn is niet ingesteld op dergelijke vermoeidheid gerelateerde aandoeningen. Ook in algemene ziekenhuizen is de specialist vaak niet voldoende gespecialiseerd in vermoeidheid en overvraagd. Revalidatiecentra zijn duur en meer geschikt voor klinische behandeling. Er is een groot tekort aan behandelplaatsen. Dat is een ernstig probleem, want de vraag om hulp en begeleiding is groot en neemt toe.

Voor de behandeling is achtergrondkennis van de ziekte noodzakelijk. Een 100% effectieve behandeling voor iedereen is niet voorhanden. De aanpak van ME/CVS is dan ook zeer specialistisch. Een gespecialiseerde, multidisciplinaire behandeling sluit het meeste aan bij zowel beleving- als klachtenpatroon van de meeste patiënten.

Klik hier voor de ME/CVS film.

Neem contact met ons op

Laat een bericht achter. We nemen zo spoedig mogelijk contact met u op.

Start typing and press Enter to search