Columns van Yvonne van Wier over ME/CVS

Columns

Yvonne van Wier was patiënt van Vermoeidheid&PijnCentrum en schrijft voor de ME/CVS Stichting columns, die wij onderstaand ook mogen publiceren. Zij beschrijven de belevingswereld van een ME/CVS patiënt.

Hoe is het MEt?

Als ME/CVS patiënt lijkt de tijd soms stil te staan, opgesloten in een lichaam waarin alles lijkt tegen te werken.
Echter, het kan ook voorkomen dat de tijd zo snel gaat dat je je afvraagt waar hij is gebleven.

Het is een hele poos geleden dat ik een actieve bijdrage heb geleverd aan MEdium. Hoog tijd voor een update!

Inmiddels is mijn dochter Ninthe al weer bijna 3 jaar. Een echte praatjesmaakster en een duidelijke eigen wil (van wie zou ze dat nu hebben…?).

Daarnaast heb ik nog twee bonuskinderen die om het weekend en in de vakanties bij ons zijn. Robin is al 13 en gaat nu naar de middelbare school. Alysha is 10 en zit in groep 7. Ze zijn ontzettend blij met hun kleine zusje en Ninthe ook met hen.

Ger, mijn vriend, en ik zijn in de tussentijd beide van baan verwisseld, wat ook altijd een vermoeiende tijd is. Toch ben ik blij dat ik die stap heb mogen zetten en dat ik het heb aangedurfd. Ik zit nu helemaal op mijn plek in een ontzettend leuk team.

Daarnaast zijn we al die tijd blijven klussen in en om het huis. Gelukkig is het einde nu, na 4 jaar, in zicht. Dat zal een enorme opluchting zijn.

Tot zover de feiten die over ieder willekeurig persoon hadden kunnen gaan (in feite). Helaas heb ik nog steeds te kampen met mijn lichaam dat niet (altijd) wil meewerken in het tempo dat ik het graag wil opleggen. Drie prachtige gezonde kinderen geven gelukkig heel veel liefde en energie. Verder zorgen ze er ook voor dat je in een bepaald ritme blijft wat ik erg prettig vind en eerlijk gezegd ook nodig heb af en toe. Op die manier helpen zij mij zonder dat ze het weten. Momenten voor mezelf pakken blijft lastig, maar wel noodzakelijk. Dit leidt ook zeker wel eens tot confrontaties, maar uiteindelijk vinden we daar wel weer een weg in. Hierbij heb ik nog steeds heel veel aan dat wat ik heb geleerd tijdens mijn behandeling in het Vermoeidheid&PijnCentrum in Lelystad.

Natuurlijk kost dit alles ook enorm veel energie. Vaak heb ik het gevoel dat ik word geleefd. Ruimte voor hobby’s heb ik momenteel helemaal niet. Dat is iets wat ik heb moeten accepteren. Het is gewoon niet anders en ik heb genoeg in mijn leven om dankbaar voor te zijn. Lastig blijft het zeker wel.

Het meest confronterende vind ik echter dat het voor de buitenwereld net lijkt of je helemaal gezond bent. Immers, je hebt kinderen en een baan! Het meeleven en het begrip is soms ver te zoeken. En als ik vertel dat ik in mijn weekenden en vakanties alleen maar moe ben geweest, komen er wel eens vraagtekens. Ik merk wel dat me dit niet meer zo frustreert en opwindt als een tijd terug. Ze zeggen dat wijsheid met de jaren komt…. Of dat waar is weet ik niet. Wel het besef dat altijd maar blijven vechten tegen alles en nog wat niet helpt en verspilde energie is. Je kunt je beter richten op datgene waar je wel positieve energie van krijg en dat wat je wel hebt.

Kortom, het gaat goed met mij! Ook al blijft mijn lichaam ME plagen, ik heb een prachtig gezin waar ik dankbaar voor ben. Door het schrijven van deze column realiseer ik mij dat des te meer.

Energiemanagement

In korte tijd kan er dusdanig veel gebeuren dat je leven weer compleet op de kop staat. Ik dacht zo’n jaar geleden alles keurig onder controle te hebben: ondanks mijn vermoeidheid had ik mijn werk, mijn vrienden en mijn vrijwilligerswerk. Kortom, ik was de manager van mijn eigen energie en had de touwtjes stevig in handen.

Toch hebben jullie al een hele poos niets meer van mij kunnen lezen. Ineens kwam de liefde in de persoon van Ger mijn leven binnen gestormd. Ik moest alle touwen loslaten voor iets waar ik totaal geen controle over had. Vlinders, niet kunnen slapen, ellenlange telefoongesprekken en spannende afspraakjes. Heerlijk, wat genoot ik er van.

Een uiterst spannend moment was, naast natuurlijk de eerste kus, mijn grote liefde te vertellen dat zijn meissie last had van ME/CVS. Net als zo veel mensen in Nederland had hij er nog nooit van gehoord, maar hij reageerde echt geweldig en liet me er niet om vallen! Als dat geen ware liefde is.

Na een heerlijke, relaxte zomer met z’n tweetjes kwam daarna natuurlijk weer de orde van de dag. We woonden al snel samen, want zonder elkaar wilden we nooit meer. Maar ineens bleek mijn opgebouwde regelmaat niet meer te werken als je een relatie hebt, zeker niet als er ook nog twee schatten van kinderen in je leven komen. Hij wilde natuurlijk ook zijn aandacht maar ik was gewend aan mijn eigen patronen en de nodige rust en ruimte. Dat laatste was, zeker in de weekenden en vakanties als de kinderen er waren, op een kleine flat ver te zoeken.

Al snel vonden we een mooie woning in de bosrijke omgeving van Oudehorne. Weer een uitdaging, want het huis moest grondig worden verbouwd. De eerste paar weken ging ik nog mee om te schuren, verven en behangen maar op een gegeven moment was ik een instorting nabij. Dit kon ik gewoon allemaal niet meer bijbenen. Het was teveel. Ger had één grote wens: alles samen met z’n grote liefde doen. En nu moest ook ik hem er alleen voor laten opdraaien. Fysiek was ik compleet op maar ook emotioneel had ik het moeilijk met al die beperkingen waar ik maar tegen op bleef lopen.

Na heel wat bloed, zweet (van Ger) en tranen (van mij) wonen we hier nu al weer 3 maanden. We genieten elke dag volop van elkaar en van ons mooie eigen stekkie. Zonder Ger had ik het allemaal niet gered. Het is namelijk niet niks om te verbouwen, te verhuizen en ineens ook nog twee kinderen er bij te krijgen in je leven. Maar samen hebben we opnieuw een zelfcursus energiemanagement gedaan en met vallen en opstaan hebben we een balans kunnen vinden ondanks mijn beperkingen.

Ik heb nog steeds ME/CVS en dat blijft frustrerend. Maar ik sta er nu niet langer alleen voor. Ger heeft altijd alle begrip voor mijn vermoeidheid. Hij steunt me en probeert me ook zoveel mogelijk af te remmen als ik weer eens over mijn grenzen dreig te gaan. Bovenal heb ik een maatje, een arm om me heen, een schouder om op uit te huilen. Iemand die zijn wens om samen het huis te verbouwen onmiddellijk liet varen om daarvoor in de plaats samen met mij een nieuwe energiebalans te zoeken. Ik heb nu niet langer alleen de touwtjes in handen en wat is dat een heerlijk gevoel!

Assistent accountant?

Na het VWO ben ik enthousiast aan de opleiding HEAO accountancy begonnen. We spreken over het jaar 1995. Ik haalde goede cijfers en alles ging voorspoedig. In het derde jaar moesten we allemaal 4 maanden op stage. Na wat sollicitatiegesprekken hier en daar belandde ik op een klein accountantskantoor in Bolsward. Naast 2 werkgevers en 2 werknemers was ik het 5e personeelslid (en de eerste vrouw!). Het beviel van beide zijden zo goed dat ik ook vakantiewerk ben blijven doen en ik kreeg ook al een baan voor na mijn studie aangeboden. Het was de bedoeling dat ik in het laatste halfjaar van mijn studie ook zou beginnen met werken: nog 2 vakken halen, afstuderen en daarnaast een begin maken met mijn carrière op de arbeidsmarkt door 2 dagen in de week te gaan werken. Een prachtig vooruitzicht die helaas een utopie is gebleken…

Vlak voordat ik aan mijn laatste halfjaar zou beginnen sloeg de ME/CVS meedogenloos toe bij mij. Eerst kreeg ik een aanval van acute reuma en in de kerstvakantie heb ik vreselijk de griep gehad waarvan ik nooit weer ben hersteld. Dit alles resulteerde er in dat ik in januari mijn werkgever in spé moest afbellen. Tranen met tuiten heb ik gehuild toen ik hem moest uitleggen dat ik niet bij machte was ook nog maar enige arbeid te verrichten. Inmiddels zijn we aanbeland in het jaar 1999.
Aangezien mijn lichaam vanaf dat moment echt alles af liet weten was ik ook niet in staat om de HEAO in de daarvoor bestemde 4 jaar te halen. Uiteindelijk heb ik er een jaar langer over gedaan, omdat ik één vak niet had gehaald; ik kreeg het gewoon niet voor elkaar. Nadat ik uiteindelijk was afgestudeerd ben ik in juli 2000 (anderhalf jaar later dan gepland) dan toch heel voorzichtig begonnen met werken. Ik ben begonnen met 2 uurtjes en heb dat heel langzaam uitgebouwd. Die eerste jaren waren echt ongelooflijk zwaar. Het leek wel alsof niets wilde. Zelfs de meest simpele boekhoudkundige kwesties wist ik niet op te lossen. Ook op het werk tranen met tuiten gehuild en mijn collega’s zullen af en toe wel gedacht hebben: ‘wat moeten we met die meid’.
Het is voor mij een hele struggle geweest om te accepteren dat ik niet meer kon wat ik op de stage nog wel had laten zien, dat mijn lichaam niet een volledige werkweek trok en dat ik door de ME/CVS ook niet in staat was mijn titel te behalen. Als ik het nu opschrijf lijkt het zo simpel, maar wat heb ik het daar moeilijk mee gehad. Ook omdat het nog steeds niet was erkend dat ik ME/CVS had. Uiteindelijk heb ik mijn ambities van de HEAO los kunnen laten en kunnen accepteren dat ik heus wel kon doorgroeien in mijn vakgebied, zolang ik dat maar deed in mijn eigen tempo. En het plan om mijn titel nog te behalen heb ik uiteindelijk ook los moeten laten.

Ik heb 20 uur gewerkt, 36, 28 en ben uiteindelijk op 30 uur blijven steken… Dit leek heel goed te gaan, maar omdat ik nog steeds niet als zijnde ME/CVS patiënte werd gezien, heb ik door de jaren heen zoveel roofbouw op mijn lichaam gepleegd dat ik in 2007 eigenlijk volledig ben ingestort. Ik heb toen langdurig in de ZiekteWet gezeten. Onbegrip van bedrijfsartsen, een werkgever die toch ook geneigd is naar de bedrijfsarts te luisteren en een lichaam dat pertinent weigert om ook maar enige medewerking van zijn kant te verlenen….

Na heel wat omzwervingen ben ik bij het Vermoeidheid&PijnCentrum terecht gekomen en toen dat begon aan te slaan kon ik me ook weer richten op mijn werk. En hoe! Inmiddels werk ik sinds november 2009 weer volledig, dat wil zeggen 30 uur per week en sinds februari 2010 werk ik zelfs nog 2 uurtjes meer. Het gaat echt heel goed. Ik heb er eindelijk plezier en kan me echt veel beter concentreren dan ik de afgelopen jaren heb gedaan. Ik weet eigenlijk zelf niet wat me overkomt. Daarbij merk ik dat ik de uitdaging in mijn werk weer op begin te zoeken. En het fijne is dat ik niet de enige ben die vind dat het goed gaat, maar dat ook mijn werkgever en collega’s waar ik veel mee samenwerk mijn progressie merken. Dat is natuurlijk helemaal top!

Mijn werkgever en ik zijn het de afgelopen jaren echt niet altijd met elkaar eens geweest en ik heb ook heel wat tranen vergoten op de werkvloer. Ik voelde me vaak aangevallen en niet begrepen. Uiteindelijk had ik nooit kunnen bereiken wat ik nu heb bereikt als ik niet altijd het vertrouwen van mijn werkgever had gehad. Hij had mijn werk gezien tijdens mijn stage in 1998 en is altijd in me blijven geloven! Op het moment zelf heb ik dat niet altijd kunnen zien en weten te waarderen, maar zonder hem en zijn vertrouwen in mij was het me niet gelukt! Anno 2010 kan ik zeggen: Siebren, bedankt!

Als mensen mij nu vragen wat voor werk ik doe kan ik eindelijk weer met trots zeggen: ik ben assistent accountant!

Yvonne van Wier

I Have Confidence

‘What will this day be like, I wonder…. What will my future be, I wonder…’ Dit zingt Maria uit The Sound of Music als ze op het punt staat haar vertrouwde omgeving te verlaten. Vol onzekerheid en angst ziet ze de toekomst tegemoet, niet wetende wat haar te wachten staat. Zo heb ik ook menigmaal mijn twijfels en frustraties geuit omdat je met een oncontroleerbaar lichaam nooit weet wat deze dag je nu weer voor verrassingen gaat brengen.

Net als Maria, die van oude gordijnen kleding maakt, probeer ik me ook altijd te roeien met de riemen die ik heb en elke kans aan te grijpen. Zo was het Vermoeidheid&PijnCentrum voor mij ook een kans die ik met beide handen heb gegrepen. Dit was het begin van rollercoaster aan emoties en confrontaties… ik kan me goed voorstellen dat Maria op een gegeven moment terug vlucht naar de veilige omgeving van het klooster.

Een jaar geleden zat ik nog finaal aan de grond. Ik was al elf jaar ziek en ik zag het niet meer zitten. Toch heb ik doorgezet. Na een paar maanden worstelen, de confrontatie aangaan en grenzen leren stellen begon de behandeling z’n vruchten af te werpen: ik begon me heel langzaam beter te voelen!

Eerst was ik eens één dag minder moe en ineens kon ik wel eens 2 dagen achter elkaar niet moe zijn. Stapje voor stapje begon ik mijn oude leven weer op te pakken. Ik ging weer aan het werk en had weer eens wat puf voor een bezoekje aan een vriendin. Ik wist werkelijk niet wat me overkwam. Natuurlijk was het met die hernieuwde energie ongelooflijk oppassen om niet gelijk weer over mijn grenzen te gaan. In mijn enthousiasme is dat ook best nog wel eens gebeurd.

Maar nu, een jaar na de start van de behandeling, kan ik zeggen dat ik me niet meer ziek voel. Ik leef misschien nog met een kleine beperking maar ik kan zoveel meer dan ik de laatste elf jaar ooit heb gekund, dat ik een kleine beperking geen probleem vind. Ik werk 30 uur per week met veel plezier, kan mijn huishouden aan, heb het weekend weer tijd en zin om leuke dingen met vrienden te ondernemen en last but not least: ik heb mijn grote hobby weer kunnen oppakken: zingen. Ik ben altijd wel blijven zingen, maar ook zingen vraagt energie en nu ik weer meer energie heb, kan ik dat ook aanwenden bij het zingen. Als kind al vond ik de The Sound of Music een geweldige film. Inmiddels heb ik hem echt tig keer gekeken (en hij blijft mooi) en nu eindelijk zing ik net als Maria: ‘I have confidence in confidence alone…. Beside which you see I have confidence in me…’

MElfstedentocht

Het is vandaag Pinkstermaandag en op die dag stroomt de stad waarin ik woon letterlijk vol met fietsers. Friesland is namelijk verslaafd aan Elfstedentochten…. En niet alleen op de schaats. Je kunt deze prachtige tocht langs alle elf Friese steden ook doen op de step, de fiets, de motor, in de kano en zelfs lopend. En op Pinkstermaandag wordt er dus gefietst.

Jong en nog in blakende gezondheid verkerende, had ik altijd de wens om deze tocht ook een keer op de fiets te volbrengen. Ik fietste elke dag naar school (36 kilometer op een dag); dat moest toch al een redelijke start van de training zijn om uiteindelijk de 240 kilometer op de fiets te volbrengen!

Helaas, ME/CVS gooit, zoals zo vaak, roet in het eten… Desalniettemin mijmer ik vaak over de Elfstedentocht. Misschien kan ik hem zelf ooit nog eens per fiets afleggen, wie zal het zeggen. En al die mooie tochten op de schaats die we al hebben gehad. Het zou wat zijn als we weer eens van de tocht der tochten konden genieten.

En al zal ik voorlopig de Elfstedentocht niet fietsen, eigenlijk lever ik vele malen per dag zo’n krachtsinspanning als het fietsen van de tocht der tochten….. Immers, een dag uit het leven van een ME/CVS patiënte is zeer zeker vergelijkbaar met die tocht. Daarom de MElfstedentocht!
De ijzers weer onderbinden
Fit en uitgeslapen voel ik me absoluut niet, maar het wordt tijd om op te staan…
De voorbereiding

De douche, de föhn en de nodige poeders en crèmes komen er aan te pas om mij enigszins toonbaar te maken. Gelukkig bestaat er zoiets als make-up!!
Stevig ontbijten
De eerste hindernissen voor vandaag zijn overwonnen! Dikke pluim, Yvonne. Het is nu tijd voor mijn ontbijt. Dit nuttig ik meestal pas rond een uur of 9 en het is ook mijn eerste rustpauze. Ik moet hoognodig even goed op adem komen en hoe kan dat nu beter dan onder het genot van een lekker ontbijt.
Stempelpost
Ook de verwerking van dit ontbijt kost energie, dus de volgende stempelpost behaal ik met behulp van het lezen van een boek, lang uit op de bank. Ik let hierbij goed op mijn ademhaling: rustig, rustig, rustig.
Een warme maaltijd
Yes, ik heb de ochtend weer gehad en ben al bijna op de helft. Deze vijfde hindernis is overigens wel een heel lastige: er moet gekluund worden om het eten op tafel te krijgen. Met vallen en opstaan lukt dit en ik geniet van mijn welverdiende koek en zopie.
Wonden verzorgen

Blaren, bevriezingsverschijnselen…. Het zijn maar een paar van de klachten waar de schaatsers mee te maken krijgen. Mij wordt dat gelukkig bespaard gebleven, maar ik zit er wel even helemaal door heen. De waterlanders stromen als vanzelf over mijn gezicht. Al die emoties, frustraties en inspanning: het wordt me even allemaal te veel en het stroomt er nu uit. Rustig blijven en het maar proberen over me heen te laten komen is zoveel makkelijker gezegd dan gedaan.
Opruimen en weer verder
Als blaren worden doorgeprikt of goed worden ingetapet verlicht dat de pijn enorm; zo heeft mijn huilpartij ook enorm geholpen. De keuken wordt weer spic en span gemaakt en vervolgens binden we de schaatsen weer onder om onze tocht te hervatten.
De benen strekken
Op prachtige winterdagen krijgen de schaatsers en al het publiek dat en masse is toegestroomd voldoende frisse lucht. Voor mij is enige vitamine Z(on) ook belangrijk, dus het wordt tijd om even de benen te strekken en mijn dagelijkse wandelingetje te maken. Strakblauwe lucht, lekker fris, heerlijk…. Het kost vreselijk veel kracht, maar ik geniet met volle teugen.
Socializing

Vandaag heb ik niet de puf om gezellig bij te kletsen met een vriendin via de telefoon. Lang leve het digitale tijdperk: email is een zeer handig communicatiemiddel, vooral als je te moe bent voor enige andere vorm van contact. En net zoals de schaatspakken de profs als een tweede huid om hun lichaam zitten, is schrijven en mailen dat voor mij.
De laatste loodjes

Mijn laatste tussenstop is lekker op de bank hangen voor de TV. Een mok met lekkere warme chocolade melk en een stuk chocola erbij en dan mijn favoriete tv serie in de dvd speler. Als het schemerig begint te worden, ontsteek ik lekker veel kaarsjes. Ook de schaatsroutes worden vel verlicht, voor de laatste schaatsers.
De finish

Duizenden schaatser stromen over de finish, uitzinnig van vreugde of compleet kapot. Ik neig meer naar dat laatste maar ook ik heb de finish weer bereikt: mijn kussen! Even voel ik me net als Reinier Paping, Evert van Benthem, Henk Angenent en al die andere grote namen uit de geschiedenis van de Elfstedentocht. Want het volbrengen van de MElfstedentocht blijft een heel grote prestatie!

Ik zal nog menig MElfstedentocht volbrengen en hopelijk kunnen we deze winter weer eens genieten van een Elfstedentocht op de schaats.

Partners in crime

Ik worstel, ik huil, ik dender tegen dikke muren van onbegrip op… Ik wil zo veel, ik wil alles wel, echt waar: mijn lichaam werkt alleen te pas en te onpas niet mee. Frustrerend is het. Er lijkt geen eind te komen aan deze neerwaartse spiraal van ellende. Het is net of vallen al mijn lichaamsfuncties langzamerhand allemaal uit. Een groot net dat zich steeds strakker om mij heen spant. Soms voel ik me net een crimineel; alsof ik ergens zwaar voor wordt gestraft…

Mijn conditie wordt steeds slechter, mijn weerstand is nihil, ik kan niets meer doen zonder een vreselijk dreunende hoofdpijn en enorme zweetaanvallen om vervolgens weer kapot op de bank neer te vallen. Moe, moe en nog eens moe… Ook mijn leefwereldje wordt steeds kleiner. Ik ben niet in staat veelvuldige contacten te onderhouden met mensen. Mijn kennissenkring slinkt bijna nog sneller dan dat mijn lichaam achteruitholt. Gelukkig blijven veel vrienden en mijn familie altijd voor mij klaar staan. Het klinkt zo vreselijk cliché, maar het is zo waar: als je ziek bent, of een andere nare periode in je leven doormaakt, leer je wel wie je echte vrienden zijn.

Ziek zijn is en blijft niet leuk; ik ervaar het ook vaak als een straf. Het beperkt je in je doen en laten. Maar door ME/CVS ben ik ook in contact gekomen met heel veel lieve mensen, die ik als ik kerngezond zou zijn geweest, waarschijnlijk nooit had leren kennen. Ik kende tot voor kort geen lotgenoten. Ik dacht wel eens dat ik de enige was en vroeg me herhaaldelijk af of ik ze misschien niet allemaal op een rijtje had.

Wat een genot om te lezen dat er zo veel meer mensen dezelfde worstelingen als ik doormaken. Van andermans ellende smullen is niet mijn ding, maar verhalen lezen waarin je dingen herkent omdat je dat zelf dagelijks ook meemaakt is werkelijk heel erg fijn.

Mijn coach dacht dat het misschien leuk voor mij zou zijn om wat lotgenoten contact te hebben. Zo gezegd, zo gedaan en hij koppelde mij aan Nicole, mijn lieve vriendin uit Limburg. Vanaf de eerste mail hebben we het gevoel gehad alsof we thuiskwamen bij elkaar. Zoveel herkenning, zoveel troost vonden we bij elkaar. Eindelijk iemand die precies begrijpt wat ik voel. Hele epistels schrijven we aan elkaar. Het werkt ook therapeutisch, dat van je afschrijven. Het voelt vanaf het allereerste begin ontzettend vertrouwd en ik heb er echt een vriendin uit duizenden bij.

Zo raakte ik ook bevriend met Jessica die ook in hetzelfde schuitje zit. Zij woont net als ik in Friesland en na wat mailcontact over en weer was een afspraak snel gemaakt. We hebben heerlijk op een terras gezeten met een lekker stuk taart. Wat hebben we gepraat, honderduit…. We genoten van elkaars gezelschap en ook wij hadden veel gemeen. We sms’en nu veel en spreken binnenkort snel weer eens af. Ik mag zelfs een keer op haar paard rijden (En dat zegt wat, want daar ben ik echt niet goed in)!

Lieve Jessica, Lieve Nicole, deze column is speciaal voor jullie. In de Dikke van Dale staat bij vriend: 1 persoon waarmee men door gevoelens van genegenheid is verbonden: zij zijn dikke ~en; iem te ~ houden zorgen voor goede verstandhouding; zij heeft een ~je een vaste vriend; hoor eens ~! ironische toespreking Het is de ME/CVS die ons bindt en waar onze vriendschap zijn oorsprong in heeft, maar ik ben super blij met mijn partners in crime. Jullie mails en smsjes hebben me al zo vaak opgefleurd en er door heen gesleept. Ik zou mijn leven niet gezond hebben willen geleefd de afgelopen jaren als ik daarbij jullie niet zou zijn tegengekomen. Partners in crime worden friends for life!

McLeod’s Daughters

De zomer loopt al weer op z’n eind en de dagen worden langer. Daar kan ik zo naar uitkijken: de kaarsjes en sfeerverlichting kunnen weer aan. Ik heb een heerlijke bank met lekkere kussens en een dekentje. En als slagroom op de taart heel veel afleveringen (216! wel te verstaan) van mijn favoriete serie: McLeod’s daughters, over een aantal vrouwen die in Australië een boerderij runnen.

’s Nachts kan ik er heerlijk over dromen en waan me midden in het prachtige Australische landschap als een echte McLeod. Helaas, als de wekker gaat spat de droom uit een ….Ik sleep me uit bed en begin met mijn ochtendritueel om vervolgens naar mijn werk te gaan.

Lang niet elke ME/CVS patiënt is in het fortuinlijke bezit van een baan, dus ik prijs me daarmee gelukkig. Maar het is zeker geen makkie. Ik zit nu al bijna 1,5 jaar (deels) in de ziektewet en het lukt me maar niet om mijn volledige aantal uren waarvoor ik op papier sta op te pakken. Voor mij is dat behoorlijk frustrerend maar ook mijn werkgever krabt zich af en toe achter de oren en zet dan zijn financiële bril op: hij maakt zich zorgen over de centen …. Meer dan mijn best doen om een bepaalde stabiliteit te bereiken kan ik niet doen.

Natuurlijk is er ook een bedrijfsarts ingeschakeld door mijn werkgever. Toen ik nog maar net ziek thuis zat, lag ik al met de bedrijfsarts overhoop. Mijn toenmalige behandelaars hebben dit gelukkig weten te verduidelijken en de vrede was (tijdelijk!) wedergekeerd. Na wat omzwervingen langs verschillende bedrijfsartsen en arbodienstinstanties moest ik recentelijk weer naar een nieuwe bedrijfsarts. Goed voorbereid door mijn coach hoe te handelen bij zo’n arts en gewapend met mijn medische brief trok ik vol vertrouwen er op uit. Maar wat zo positief begon eindigde ook dit keer weer in een deceptie: de bedrijfsarts wist – na luttele seconden een blik op mijn medische brief te hebben geworpen – te vertellen dat het waarschijnlijk een psychisch en slaapprobleem was. Zijn advies luidde dan ook: ‘ga de komende tijd maar veel energie steken in het beter worden, door flink aan de slag te gaan met jezelf. Steek veel energie in je werk en in bewegen, zodat je ’s avonds goed moe bent. Dan zul je namelijk ook veel beter slapen en ben je in een mum van tijd weer beter en kun je je oude aantal uren weer oppakken…’ Als dat het antwoord zou zijn, geloof ik niet dat wij nu met z’n allen zoveel problemen in ons dagelijkse leven zouden ondervinden….

Naast de enorme inspanning die het werk al kost, zuigen zulke opmerkingen van onbegrip mijn energie tot beneden het nulpunt. Maar als een echte McLeod hef ik mijn hoofd en probeer me zo weinig mogelijk aan te trekken van dergelijke uitingen. Al moet ik eerlijk bekennen dat dit makkelijker is gezegd dan gedaan.

Gelukkig heb ik heel fijne collega’s. Met mijn roommate ben ik vanaf dag één heel close: samen lachen samen huilen! Ik heb al menigmaal op haar schouder mijn frustraties mogen uithuilen. In Australië grijpen de vriendinnen bij verdriet naar een bak ijs. Op mijn werk hebben we geen beschikking over ijs, maar plunderen we de snoeppot en nemen onze toevlucht tot een lekkere beker chocolademelk. Werkt altijd! Ook ga ik regelmatig uit met drie collega’s van een andere afdeling. Super! Een hapje eten, een filmpje pakken en met name heel veel lachen…. Er is geen beter medicijn! De meest fervente lezers van mijn columns zijn ook te vinden op mijn werk. Ik heb een tweetal kritisch lezende collega’s die mij helpen mijn schrijfsels zo goed mogelijk te laten zijn.

Net als op de ranch van mijn Australische vriendinnen: soms zit het mee en soms zit het tegen. Het onbegrip probeer ik zoveel mogelijk achter me te laten en er zijn altijd lieve mensen die me er door heen slepen. Natuurlijk is het echte leven niet te vergelijken met een tv serie, maar op heel slechte dagen vlucht ik graag tijdelijk in een aflevering van McLeod’s daughters. Ik droom heerlijk weg tussen paarden, vriendinnen en het prachtige Australische landschap. Ik geniet intens en laat een moment alles achter me en voel me gelukkig! Na zo’n tijdelijke tv vlucht, kan ik vervolgens mijn leven buiten de serie ook weer aan.

Vooroordelen

Nog jong en in top conditie verkerend fietste ik als tiener altijd naar school, in dezelfde plaats waar ook mijn oma woonde. Na school bracht ik haar vaak een bezoek. Schijtlijster die ik was (uh, ben), vond ik het vervelend in donker terug te moeten fietsen, maar een enkele keer vergat ik de tijd en moest ik in de snel oprukkende schemering terug naar huis. Net als die ene keer waarop ‘die enge man’ weer op het fietspad liep… Ik racete naar huis toen het noodlot toe sloeg: mijn tas knalde van mijn fiets af en er kwam iets vast te zitten in mijn achterwiel. De ‘enge man’ kwam steeds dichter bij en mijn hart begon steeds sneller te kloppen. Uiteindelijk heeft deze ‘enge man’ mij keurig geholpen zodat ik weer verder kon…

Vooroordelen… ik maak me er zelf ook nog veel te vaak schuldig aan (terwijl ik me toch elke dag weer voorneem dat niet te zullen gaan doen), maar wat is het als ME/CVS patiënt vaak frustrerend om daar altijd maar weer mee om te moeten gaan. Af en toe zou ik wel willen gaan schreeuwen en stampvoeten van woede als er weer zo’n vooroordeel naar mijn hoofd wordt geslingerd.

De ‘ach-we-zijn-allemaal-wel-eens-moe’tjes’ en ‘het-zit-tussen-de-oortjes’ kennen we allemaal wel. Ik zou er een boek over vol kunnen schrijven, maar ach… Twee bijzonder kwetsende opmerkingen die ik de laatste tijd behoorlijk vaak om de oren krijg gezwiept komen jullie vast ook bekend voor.

In de maand december en januari was half Nederland geveld door de griep. Op mijn werk heerste een ware epidemie en mijn lichaam stond natuurlijk vooraan om het virus in z’n armen te sluiten. Ja, en als je dan al geen reserves hebt, nekt zo’n griep je natuurlijk finaal. Met veel tranen heb ik me er weer door heen gesleept, maar als ik mensen dan probeerde uit te leggen hoe het met me ging en wat ik voelde reageerden ze steevast met de opmerking ‘dat het nu maar een gewoon griepje was’. Maar daar hoef ik jullie niets over te vertellen. Ik wil het wel delen: ik heb ook mijn begrip nodig, zo af en toe.

Momenteel krijg ik echt constant te horen dat ik er zo goed uit zie. Leuk om te horen… maar sommige mensen (met nadruk op sommige) zie je denken: ze stelt zich maar wat aan, ze moet maar een keer doorzetten anders zou ze er wel veel slechter uit zien. Heb ik niet het recht om, net als iedereen, er goed uit te zien en om daar aandacht aan te besteden?? Elke ochtend sleep ik me weer uit mijn bed en kies ik met zorg mijn kleren uit. Na het douchen komen er de nodige crèmes en poeders aan te pas om mijn bleke gezicht en wallen enigszins te verdoezelen. Als dit slopende ritueel achter de rug is, moet ik eerst bij het ontbijt weer een beetje bij komen…

Dit realiseren de met goedbedoelde opmerkingen smijtende mensen zich vast niet. Ach, ik weet ook wel dat ik onmogelijk kan verwachten dat mensen die niet in deze situatie zitten, precies weten hoe ik me voel.

Het is echt heel belangrijk dat wij de handen ineenslaan en een steeds grotere bekendheid en acceptatie van deze ziekte in het werk proberen te stellen….

Vooroordelen zullen er ook altijd wel blijven bestaan. Ik ga maar gewoon door met elke ochtend opstaan en opnieuw proberen me er zo weinig mogelijk schuldig aan te maken. Goed voorbeeld doet volgen toch? Enne: ‘enge man’ uit mijn tienerjaren: BEDANKT!!

Yvonne van Wier

Vechtsport

Ik ben geen grote fan van sporten en ben ik dit ook nooit geweest. De enige sport die ik wel goed beheers, misschien wat té goed, is een vechtsport: de ‘ME/CVS vechtsport’.

De discipline van deze vechtsport die ik het best beheers is het almaar blijven strijden tegen de ziekte, tegen mijn lichaam en al de frustraties, woede, pijn en emoties die daarmee gepaard gaan. De enige die ik daar echter voortdurend knock-out mee sla, ben ik zelf….. En zelfs al ben je van nature niet echt een vechter, dan word het je wel geleerd als ME/CVS patiënt: er zijn heel wat muren van huisartsen, medici, therapeuten en bedrijfsartsen waar ik bij op ben geknald. Ook bij veel mensen om mij heen loop ik nog zeer regelmatig keihard tegen vestingwallen van onbegrip op.

Wie wil er nu niet een team van artsen en specialisten om je heen dat daadwerkelijk naar je luistert en je klachten serieus neemt, vrienden die je zo af en toe een arm om je schouder bieden in plaats van meewarrig het hoofd te schudden en zeggen dat positief denken vast het antwoord is op de vermoeidheid….. Helaas, zo ver zijn we nog lang niet!

Een ezel stoot zich – meestal – niet twee keer aan dezelfde steen zou je zeggen…. Toch dender ik geregeld met dezelfde vaart als 10 jaar terug tegen bepaalde muren op. Ik vecht, ik beuk, ik timmer en ik schop maar uiteindelijk kom ik zelf in de meeste gevallen als de gebeten hond en onder de blauwe plekken uit de strijd. En nog steeds vind ik het erg moeilijk die strijd op te geven. Al die vooroordelen, al dat onbegrip, al de dingen op sociaal- en carrièregebied die je aan je voorbij ziet gaan, al die keren dat mijn lichaam wéér trouwe dienst weigert…. Dat kan ik toch onmogelijk zo over mijn kant te laten gaan?

Na tien jaar lang dag in dag uit de ring te hebben betreden ben ik er dan – met hulp van anderen – eindelijk achter gekomen dat het beoefenen van de ‘ME/CVS vechtsport’ op topniveau mij alleen maar zieker maakt en dus eigenlijk helemaal niet goed voor mij is: de grenzen van mijn lichaam zal ik nog vaak opzoeken, maar mezelf vervolgens elke keer knock-out slaan door kwaad en gefrustreerd te worden op mezelf en mijn nimmer meewerkende lichaam is ook niet echt de bedoeling. Daarnaast is aan mij de taak om vooroordelen, onbegrip en tunnelvisies bij al die onbenullen te laten en bij me zelf te denken: ‘ze weten niet beter en het is hun probleem en niet de mijne’.

Dit klinkt allemaal erg belerend maar degene die dit het hardst nodig heeft, ben ik zelf. Een therapeutische column dus en ik zeg ook met klem: ik heb nu het ínzicht en dat is het begin….. ik loop nog zeer regelmatig met blauwe plekken. Zou dit mijn proces voor de komende tien jaar worden? Poeh, dan heb ik nog een heel lange weg te gaan.

Maar ik gooi de handdoek niet in de ring: ik zal altijd wel een vechter blijven. Hopelijk leer ik toch mij alles minder aan te trekken en het in ieder geval niet op mij persoonlijk te betrekken. Ik probeer de vechtsport op een lager pitje uit te oefenen maar blijf zeker een fanatiek strijdster voor het goede doel…. En meer begrip en erkenning voor ME/CVS is zeker een goed doel. Daar heb ik graag een blauwe plek voor over!

Yvonne van Wier

Sporten

Ik sta niet vaak (zeg maar bijna nooit) jubelend te verkondigen dat ik ME/CVS patiënte ben. Het liefst verdoezel ik het enigszins. Stukje bij beetje wordt er meer over duidelijk. Waar behandelaars, therapeuten en specialisten die zich verdiepen in ME/CVS het steeds meer over eens worden, is dat bewegen moet, maar absoluut binnen strak bepaalde grenzen.

Kijk, dat is het moment waarop ik breed ga grijnzen… Sporten is nu eenmaal niet mijn hobby, nooit geweest ook. Voor mensen die vroeger fanatiek sportten zal het niet kunnen beoefenen van een sport een ware frustratie zijn; ik prijs me dan maar gelukkig dat ik díe frustratie in ieder geval niet heb.

Gymnastiek op school: ik vond het een ware verschrikking. Ook op het voortgezet onderwijs bleef het een beproeving. Prachtige cijferlijsten, maar bij gymnastiek prijkte standaard een onvoldoende. In 5 VWO maakte ik een nogal ongelukkige val vanaf een rijdende kar waardoor er werd gedacht dat mijn nekwervels waren beschadigd (…het gaat bij mij altijd wat vreemd…). Dit viel achteraf gelukkig allemaal erg mee, maar ik heb er het verdere schooljaar optimaal van geprofiteerd: ‘Nee, mevrouw, ik kan nog steeds uw gymles niet bijwonen, want ik heb er nog erg veel last van’ Vervolgens kon ik dan lekker op maandagmiddag twee uur eerder naar huis en zat ik fluitend op mijn fiets. Slagroom op de taart was, dat ik het hele schooljaar een prachtige 7 voor gym heb gehad: mijn hoogste cijfer voor gym ooit….

Bewegen moet natuurlijk wel gebeuren, maar nooit over grenzen heen gaan. Beetje lopen, beetje fietsen, een pilatus oefeningetje hier en daar en misschien eens een baantje trekken in het zwembad. Niet fanatiek elke week trainen en competities spelen of elke week samen met honderden anderen je uit de naad werken op de sportschool. Prachtige apparaten of steps of body pump of weet ik wat al niet meer….

Joepie……al die ellende blijft me bespaard! Wat heerlijk. Ik hang de vlag uit en als ik weer eens een goedbedoeld advies krijg in de trant van ‘je moet je conditie verbeteren en steeds maar weer meer gaan doen’, zeg ik met trots: ik heb ME/CVS en dat wat jij voorstelt is hélémaal niet goed voor mij!

Yvonne van Wier

Kleine overwinningen

Wat heb ik mijn nimmer meewerkende lichaam de afgelopen jaren verwenst… Het wil nooit doen wat ik graag wil dat het doet. En me maar blijven afvragen waarom dit míj in godsnaam moet overkomen. Een moeilijke vraag waar helaas vaker geen dan wel een antwoord op komt.

Ziekenhuis en doktoren druk bezoekend, wordt er dan zo heel af en toe ook nog wat gevonden. Meestal heeft het weinig invloed op die alles verslindende vermoeidheid die maar niet over wil gaan, maar je blijft hopen (tegen beter weten in?).

Een aantal jaar terug moesten mijn keelamandelen worden verwijderd. Ik had nog nooit een operatie gehad, laat staan in het ziekenhuis gelegen en dan gelijk zo’n pijnlijke operatie… Het moest maar. Zoals altijd krijg je voor een operatie de meest verschrikkelijke verhalen te horen, zo ook nu: nabloedingen, vreselijke pijnen, dagen niet kunnen praten, een half jaar je eetlust kwijt. Ik zag het absoluut niet zitten… De narcose is ook al zo’n verschrikking voor een control-freak als ik want je moet toch echt je controle aan de mensen om je heen overlaten. Wat was ik bang. En die narcose wordt toegediend via het infuus, ook al zo’n verschrikking voor iemand die doodsbang is voor prikken en naalden en iets dat in je lijf wordt gestoken… Uiteindelijk ben ik wakker geworden en vond het allemaal maar een eitje. Logisch, de spanning had me zo in z’n macht, dat die pijn mij niet zo veel meer deed: ik was allang blij dat ik weer wakker werd.

Vorig jaar werd ik – alweer – eens onderzocht door een internist en toen werd er een fibroadenoom gevonden. Dit is een goedaardig bindweefsel gezwel in de borst. In eerste instantie natuurlijk behoorlijk schrikken. Het bleek gelukkig allemaal mee te vallen, maar het moest wel worden verwijderd. Deze operatie onderging ik bijna fluitend…. Ik had toch wat geleerd van de eerste keer.

Sinds ik voor behandeling loop bij het Vermoeidheid&PijnCentrum in Lelystad, krijg ik ook B12. Eerst slikte ik het in tablet vorm, maar hier nam mijn lichaam niet genoeg van op. Maar snel over op B12 spuiten, want hier reageerde ik echt heel goed op. Eerst 10 dagen lang elke dag een prik gehaald bij mijn huisarts. Best een heel gedoe, maar ja: het helpt, dus dan wil je wel.

En nu prik ik mij gewoon een aantal keer in de week zelf!! Wie had dat ooit kunnen denken van de grootste panische angsthaas op het gebied van prikken, bloed en naalden…. Zonder de ervaringen met die operaties van de afgelopen jaren had ik dat nu nooit gekund.

Okay , ik was natuurlijk liever nooit meer moe maar ja, dat is niet aan de orde. Toch moet ik me proberen vast te houden aan al die kleine overwinningen die ik behaal, ook als de finish behalen niet betekent genezen zijn. Het is vaak zo vanzelfsprekend al die kleine dingen, maar wij weten heel goed dat niets vanzelfsprekend is. En mezelf een prik kunnen geven maakt me niet beter (al heb ik er wel ontzettend veel baat bij) maar het is een heel grote mentale overwinning voor mij.

Iedereen heeft van zulke kleine grote overwinningen. Ik probeer me er aan vast te houden… Jullie ook?

Yvonne van Wier

Ff voorstellen

Wat zal ik eens over mezelf vertellen? Laten we beginnen met de bindende factor: ik ben ME/CVS patiënte. Ik loop al 10 jaar met klachten en heb dan nu eindelijk een medische brief waarin expliciet wordt vastgesteld dat ik ME/CVS heb. Kijk, dat is alvast een begin…

Natuurlijk wist ik het zelf al heel lang, het was alleen nog nooit officieel erkend. En eerlijk gezegd: ik was zelf ook behoorlijk ‘in denial’. Immers, wie wil er nu graag zo’n etiket opgeplakt krijgen. Sinds kort loop ik bij het Vermoeidheid&PijnCentrum in Lelystad (SUPER, kan ik echt iedereen aanbevelen!) en mijn coach daar gaf me enkele edities van MEdium mee.

Thuis meteen aan het lezen geslagen…. En: verkocht!! Wat een herkenning bij het lezen van ervaringen van andere patiënten, wat een informatie over onderzoeken, studies en wetenschappers en allemaal betrekking hebbend op ME/CVS. Top. Er vielen echt heel wat puzzelstukjes op z’n plek. Het leek me echt leuk om mijn ervaringen op deze wijze met jullie te mogen delen. Ik ben gek op schrijven en dat mijn epistels dan ook nog worden gelezen… Ik ben helemaal enthousiast (nu jullie nog…).

En zo ben ik er achter gekomen dat ik misschien iets positiefs met mijn ziekte kan doen door het schrijven over mijn leven en mijn struggle met ME/CVS. Hoewel ik vrij weinig energie heb, geeft die wetenschap me toch ook energie.

Maar nu genoeg filosofisch gewauwel… Hier nog wat Yvonne-feitjes. Ik ben 31 jaar en werkzaam als assistent accountant op een accountantskantoor. Hoewel ik het afgelopen jaar in de ziektewet heb doorgebracht, pak ik momenteel – met vallen en opstaan – mijn werk weer enigszins op. Verder ben ik natuurlijk gek op slapen en bank hangen. Moet jullie vast enigszins bekend voorkomen.

Verder vertel ik maar niet teveel. De komende tijd zullen jullie vast wel meer over mij, mijn opvattingen en mijn struggle met ME/CVS te weten komen. De nodige zelfspot zullen jullie zeker aantreffen, want humor is onontbeerlijk, ook als je moet leven met een beperking. Misschien herkennen jullie er iets in. Mijn epistels schrijf ik met veel plezier, hopelijk lezen jullie ze ook met een beetje met plezier. Ik heb er in ieder geval zin in…… Oant sjen!!!

Neem contact met ons op

Laat een bericht achter. We nemen zo spoedig mogelijk contact met u op.

Start typing and press Enter to search